Na svetu živi 400.000 hemofilikov, 75 odstotkov brez ustrezne zdravstvene oskrbe. Pri nas so deležni zdravljenja na visoki ravni in z ustrezno terapijo živijo polno življenje z malo omejitvami, so sporočili iz Zbornice-zveze.

Brez obravnave je smrtnost hemofilije visoka

Hemofilija je najbolj pogosta motnja strjevanja krvi. Če ni prepoznana in pravilno zdravljena, je smrtnost zelo visoka, so ob današnjem svetovnem dnevu hemofilije sporočili iz Zbornice zdravstvene in babiške nege Slovenije - Zveze strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije (zbornice-Zveze).

Kako lahko za hemofilijo zbolijo ženske?

V Sloveniji živi 473 bolnikov z različnimi motnjami strjevanja krvi, od tega 205 hemofilikov tipa A ter 24 hemofilikov tipa B. Motnjo strjevanja krvi namreč gensko prenašajo ženske, zbolevajo pa večinoma moški. Pojav hemofilije je vezan na okvarjen moški kromosom X, ženska pa za hemofilijo lahko zboli le, če je njena mama prenašalka, oče pa hemofilik, so navedli v društvu bolnikov z motnjo strjevanja krvi Slovenije Krvni bratje.

Ne spreglejte

Ne spreglejte

Soteska Vintgar odpira vrata, to so novosti, ki vas čakajo

Soteska Vintgar, ki je ena najbolj prepoznavnih in obiskanih naravnih vrednot v Sloveniji, po zimskem mirovanju spet odpira svoja vrata. Danes bo obisk soteske brezplačen, obiskovalci pa bodo spoznali tudi letošnje novosti, in sicer prenovljeno vstopno središče, tematske poti, vodniško službo, avdio vodenje, električne avtobuse in čelade.

Ker morajo hemofiliki v času koronavirusa še posebej paziti na zdravje, obenem pa ohranjati fizično kondicijo, so v društvu začeli s fizioterapevtskimi vajami na daljavo. Prek aplikacije so se povezali s fizioterapevtko, ki njihov napredek spremlja prek sodobnih naprav. Virtualne vadbe so se lotili, ker terapevtsko razgibavanje lajša fizične bolečine, ki so navadno posledica hemofilije, kar bi bilo v času krize nespametno opustiti, je pojasnil Zver.

Nalepke za hemofilike

Društvo je pripravilo tudi nalepke, s katerimi opozarjajo na to, da je oseba hemofilik in lahko ob hujši poškodbi izkrvavi. Na njej sta telefonski številki, na kateri so 24 ur na dan in vse dni v tednu dosegljivi dežurni hematologi. Takšen klic lahko hemofiliku reši življenje. Ob svetovnem dnevu hemofiliki še pozivajo, naj oblečemo nekaj rdečega, fotografijo pa objavimo na družabnih omrežjih. S to gesto ozaveščamo javnost o tej dedni bolezni in podpiramo hemofilike pri njenem premagovanju, so še zapisali v društvu Krvni bratje.