Annalena Baerbock
Svet24.si

Sledi kibernetskega napada na nemško vladajočo stranko vodijo v Moskvo

občina-ruše, urška-repolusk
Necenzurirano

Policija preiskuje, kako je štajerska občina parcele na smučišču prodajala prijateljem

njena.si
njena.si njena.si
Svet slavnih
 

Za Urbana zbrali več kot dva milijona evrov

28. 6. 2023; 05.00
Avtor: K.M.
Špela Miroševič, Urban Miroševič

Za Urbana so zbrali več kot 2 milijona evrov foto: Aktual

Že več kot dve leti spremljamo zgodbo štiriletnega Urbana z gensko boleznijo, sindromom CTNNB1. Včeraj so na dobrodelnem koncertu zbrali še zadnja sredstva, ki bodo namenjena razvoju zdravila.

Deček Urban Miroševič, ki zaradi okvarjenega gena ne more ne hoditi ne govoriti, bo kmalu praznoval svoj četrti rojstni dan. Njegova zgodba že nekaj časa odmeva po Sloveniji, njegova mama Špela in društvo Palčica Pomagalčica pa se že dve leti trudita z zbiranjem denarja za zagon projekta odkrivanja zdravila za Urbana in za vse otroke, ki imajo okvarjen gen CTNNB1. Zdravilo se bo imenovalo urbangen. Še zadnji košček k mozaiku pa je dodal dobrodelni koncert, namenjen zbiranju še zadnjih potrebnih sredstev. 

Mati Urbana Špela Miroševič in voditelj večera Klemen Bunderla foto: SR/M24

Na koncu so na samem koncertu zbrali približno 168 tisoč evrov in s tem dosegli končni znesek 2.113,296 evrov. Polovica tega denarja že financira predklinične raziskave, druga polovica pa bo namenjena produkciji zdravila za otroke. "Bilo je ganljivo, bilo je nepozabno. Urban se je oglasil občinstvu preko videokamer, spremljal je koncert. Dve tolmački sta tolmačili besedila pesmi za gluhe. Prišlo je veliko sms-ov in nakazil od vsepovsod, ljudje so koncert očitno spremljali po vsej Sloveniji in navijali za Urbana," nam je zaupala Urbanova mati, Špela Miroševič

Danijela Martinović je navdušila tako z glasom kot tudi stasom. foto: SR/M24

Za dobrodelnost so si čas v natrpanem urniku vzeli tudi člani zasedbe Joker Out. foto: SR/M24

Koncert je zaključil Vlado Kreslin. Na fotografiji v družbi predsednice državnega zbora, Urške Klakočar Zupančič foto: SR/M24

Koncert, na katerem so nastopili Ditka, Naomi, Nipke, Kristijan Crnica, Challe Salle, Flirrt, Zvita feltna, Miran Rudan inDesign, Lado Bizovičar, ki je zapel z Bojanom Cvjetićaninom, Joker Out, Vid Valič, Luka Basi, Danijela Martinović in za konec še Vlado Kreslin z bendom in 20 članskim otroškim pevskim zborom, bi moral najprej potekati na Kongresnem trgu, a so ga zaradi dežja še pravočasno preselili v Halo Tivoli.  "V 24 urah smo morali prestaviti vse, ozvočenje, oder, omogočiti varnost, pa nam je na srečo uspelo. Ljudje so bili s koncertom zadovoljni, to je bil res tudi dogodek za otroke, imeli smo napihljiv grad, prometne poligone, male avtomobile za otroke, pekli smo palačinke … Koncert se je pričel ob 18.30 in zaključil ob 22.20," je dodala Špela.

Navdušena pa je bila tudi nad dejstvom, da se je povabilu za povezovanje dogajanja odzval aktualovec Klemen Bunderla. "Klemen Bunderla je bil najboljši človek za vodenje tega koncerta. Vodil ga je toplo, profesionalno, z nami je zadnji dve leti, pozna našo zgodbo, pozna našo družino. Tudi zanj je bilo to nekaj posebnega. Smo zadovoljni in hvaležni, da je sprejel to zahtevno nalogo. Posebna zahvala vsej Sloveniji, vsem, ki so prišli podpret Urbana na koncert, vsem nastopajočim, ki so se odrekli honorarji in vsem, ki so pomagali koncert izvesti, vsem donatorjem, ki so ga finančno podprli."

prejšnji članek
Petar Grašo posnel duet, ki so ga čakali vsi
Svet slavnih
Petar Grašo posnel duet, ki so ga čakali vsi
naslednji članek
Znaki toksičnega odnosa
Zdravje
Znaki toksičnega odnosa