»Na današnji dan, 27.2., pred petimi leti se nama je rodila najbolj prekrasna in prelepa deklica, najin prvi otrok,« pravita njena starša Borut in Sabina Lavrič, »bila je zelo živahna in zelo lepo je napredovala in nikoli nisva niti pomislila na to, da bi lahko imela smrtonosno redko bolezen. Zato je bil za naju grozen šok, ko so ji pred dvema letoma, tik pred božičem, zdravniki postavili najbolj strašno diagnozo, izjemno redka genetska bolezen Cockayne sindrom – tipa B, ki je napredujoča in smrtonosna ter za katero ni nobenega zdravila ali zdravljenja. Za rojstni dan najine deklice si z vsem srcem želiva samo eno in to je, da bi za njeno darilo zbrali čim več donacij za razvoj zdravila, s katerim ji bomo lahko rešili življenje. To je edina možnost, da bo lahko Karolina praznovala tudi vse naslednje rojstne dneve, saj ji bo drugače bolezen odvzela vse sposobnosti in na koncu tudi življenje.«

Ne spreglejte

Ne spreglejte

Skromna želja slovenskega pevskega bisera

13-letna Eva že ta trenutek živi svoje sanje. Klepet pred velikim finalom razkriva odtenke prizemljene deklice, ki sreče ne išče med oblaki. Kaj nam je zaupala?

V Društvu Viljem Julijan, kjer so s pomočjo znanstvenikov iz tujine pristopili k razvoju genskega zdravljenja za deklico, zato ob njenem rojstnem dnevu želijo, da bi za darilo Karolini namenili čim več donacij, ki so potrebne za kritje stroškov razvoja zdravljenja. Do sedaj so v zbiralni akciji za razvoj zdravila za Karolino zbrali že več kot 1.171.000€, potrebno pa je zbrati 2 milijona €. »Danes vsi skupaj praznujemo s Karolino in naša največja želja je, da bi ji lahko podarili čim več zbranih donacij, s katerimi bomo omogočili nadaljnji razvoj genske terapije zanjo. Ob tem se tudi najlepše iz srca zahvaljujemo vsakemu, ki ji bo za rojstni dan podaril donacijo,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.

Donacijo za Karolinin rojstni dan lahko podarite z SMS s ključno besedo KAROLINA10 ali KAROLINA5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888 in namen Za Karolino.