Renata Žohar, predsednica društva Spoznajmo multiplo sklerozo, je prejela diagnozo MS pred 18 leti. Kot pove, se ji je takrat podrl svet in kot pravi sama, se ji je takrat podrl svet. »Ob diagnozi se spomnim, da nisem razmišljala nič drugega kot kako ohraniti vse to kar imam.« Ob diagnozi se je spraševala kako se ji bo telo še spremenilo, ali bo zmožna hoditi v službo in skrbeti zase, predvsem pa kaj se bo zgodilo z njenim partnerskim odnosom, ki ga je ravno na sveže začela. »Takrat se mi ni zdelo »fer«, da nekega mladega človeka priklenem nase, s tem da nisem vedela niti koliko časa bom še lahko hodila, kako dolgo bom sploh z njim in ali bi z njim lahko načrtovala družino.«

Anita Pirečnik Noč, mag. zdr. nege ob tem pove, da diagnoza MS od bolnika terja veliko čustvene prilagoditve. Kot pove, gre bolnik čez različne faze sprejetja diagnoze. »Najprej nastopi faza šoka, ko sploh ne more verjeti, da se to dogaja njemu, lahko sledi faza zanikanja, ko išče druga mnenja in upa, da so se zdravniki zmotili. Faza jeze je lahko precej neprijetna tako za bolnika kot okolico, bolnik je jezen nase, na svoje življenje, tudi na zdravstvene delavce.« Temu sledijo še faza pogajanja in nato še faza sprejetja. Kot še doda, je proces sprejemanja bolezni lahko različno dolg – nekateri bolniki se bodo relativno hitro prilagodili na spremenjeno življenje z boleznijo, medtem ko se drugi mogoče ne bodo nikoli v celoti sprijaznili z diagnozo. Takšni bodo lahko prej zapadli v depresijo ali se bodo pri njih pogosteje pojavljale anksiozne motnje.

Kaj multipla skleroza pravzaprav je

Multipla skleroza je imunsko pogojena, kronična in vnetna bolezen centralnega živčnega sistema, ki za enkrat ostaja neozdravljiva. Kot pravi asist. dr. Gregor Brecl Jakob, dr. med. in vodja Centra za multiplo sklerozo na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana, natančnega vzroka bolezni ne poznamo, vemo pa, da je pomembna genetska nagnjenost. A tukaj ne govorimo o klasičnem dedovanju. »Gre za vrsto različnih oblik genov, ki v določeni kombinaciji nekoliko povečajo možnost, da bo oseba zbolela z MS. Temu se pridružijo še drugi dejavniki, kot so okužbe z virusi, pomanjkanje vitamina D, kajenje in drugi, kar v danem trenutku povzroči aktivacijo imunskega sistema na način, da lastne molekule na površini mielinskih ovojnic prepozna kot tuje in jih prične napadati.«

Nove študije kažejo, da je najbolj učinkovito zdravljenje čim prej in s čim bolj učinkovito terapijo, pove prim. asist. mag. Marija Šoštarič Podlesnik, dr. med., specialistka nevrologije in predstojnica oddelka za nevrologijo Splošne Bolnišnice Celje: »Zaradi dostopnosti in zdravljenja z novejšimi učinkovitimi zdravili se danes bolezen zelo pogosto ne izrazi v tako hudi sliki in manj bolnikov dolgoročno razvije hudo oviranost. Pogosto vidimo osebe, ki imajo diagnozo že 20 let in več, pa še zmeraj lahko živijo aktivno, funkcionirajo v družinskem in družabnem življenju, se ukvarjajo s športom.«

Kako poteka zdravljenje multiple skleroze

V zadnjih dveh desetletjih je bilo narejenih veliko pomembnih korakov v obravnavi  oseb z MS, pove doc. dr. Alenka Horvat Ledinek, dr. med., specialistka nevrologije: »Novi diagnostični kriteriji, novi MR kriteriji za postavitev diagnoze MS in pa seveda na področju zdravljenja z zdravili, ki vplivajo na potek bolezni. Boljše razumevanje patološkega procesa je vodilo do razvoja velikega števila zdravil, ki vplivajo na potek bolezni in omogočajo individualni pristop k zdravljenju in seveda pomembno doprinesejo k boljši kvaliteti življenja bolnikov z MS.«

Asist. dr. Brecl Jakob ob tem dodaja, da »sedaj že kar nekaj let s pridom uporabljamo zdravila, ki jih bolniki zaužijejo v obliki tabletk ali kapsul. Ta zdravila so bila težko pričakovana, saj so napram prvim zdravilom, ki so bila v obliki injekcij, izjemno izboljšala kvaliteto življenja bolnikov z MS. S tem smo izboljšali tudi sodelovanje pri zdravljenju, kar je posledično ugodno vplivalo tudi na izhode zdravljenja.«

V Sloveniji so na voljo praktično vse vrste in oblike zdravljenja MS, kot so na voljo tudi v najbolj razvitih zahodnih državah, s čimer je zdravljenje MS v Sloveniji povsem primerljivo z drugimi državami. A kot opozori doc. dr. Horvat Ledinek je danes največji izziv za bolnika izbrati primerno zdravilo, »ki bo učinkovito, prenosljivo, s čim manj neželenimi učinki. Pri izbiri je namreč potrebno upoštevati prognostične dejavnike, varnost zdravil, pa načrtovanje družine, pridružene bolezni, želje bolnika in morda sem še kaj pozabila. Zdravljenje bolezni je postala prava umetnost.« 

Renata Žohar pravi, da je zdaj v fazi, ko je hvaležna za svojo družino in za tiste, ki so kljub bolezni ostali ob njej: »V življenju se moramo sprejeti in biti hvaležni zase takšni, kot smo. Vse te nepravilnosti in nepopolnosti ki jih imamo, so naše in so lahko naši darovi, če jih sprejmemo.« Dodaja pa še, da si morajo vsi bolniki z MS dovoliti spregovoriti ko jim je hudo in tudi prositi za pomoč. »Načeloma želimo do konca vse početi sami, pa ne gre. In to je zelo pomembno za duševno zdravje – si priznati, da ne morem in da potrebujem pomoč.«