Danes, 4. decembra je dan sindroma Pallister Killian. Ta dan je namenjen ozaveščanju in informiranju o bolezni PKS. V Sloveniji ima ta sindrom le ena deklica. To je Ela, ki je še otrok. Njena starša pa se trudita, da bi bolezen poznali tudi pri nas. Njena mamica o tej genski bolezni ozavešča preko družbenih omrežij, trudi se, da bi ljudje tudi pri nas poznali to bolezen.

Ne spreglejte

Ne spreglejte

Skromna želja slovenskega pevskega bisera

13-letna Eva že ta trenutek živi svoje sanje. Klepet pred velikim finalom razkriva odtenke prizemljene deklice, ki sreče ne išče med oblaki. Kaj nam je zaupala?

"Ob tej priložnosti sem spodnji video, posnet na konferenci PKS, opremila s slovenskimi podnapisi.To je video o sindromu, o otrocih, o povezanosti, o ljubezni.
Prosim všečkajte in delite med svoje prijatelje. S tem pomagate ozaveščati, informirati in podpirati otroke in starše teh otrok. Iskrena hvala," je zapisala mamica deklice Ele.

Video si lahko pogledate spodaj, še več pa boste našli tukaj.