Romana v bolnišnici. foto: Osebni arhiv Romane Skrinjar Alauf
Romana prihaja iz Kisovca. Nasmejana Zagorjanka je mamica 12-letni Danaji in štiriletni Ronji. Pravi, da uživa vsak trenutek svojega življenja, da zares zna ceniti, kaj ima, da je srečna, ker ima moža, družino, službo, starše in prijatelje. »Ko človek zboli, ko so mu šteti dnevi in ko uspešno preboli tako hudo in zahrbtno bolezen kot sem jo jaz, začne zares ceniti svoje življenje in uživa v slehernem trenutku,« nam pojasni. In verjamemo ji. Njena zgodba bi se lahko končala drugače, a se k sreči ni. Romana poudarja, kako pomembni so darovalci organov.
Slutnja o hudi bolezni
Vse skupaj se je začelo lanskega februarja. Počutila se je zelo slabo, izgubila je menstruacijo, bila je popolnoma brez energije. »Vse skupaj sem pripisovala službi, imam lastni računovodski servis in obilo dela,« pojasnjuje Romana. A težave so se pričele vrstiti. Kljub počitku je bila vse bolj utrujena, pričela je otekati. Sprva je menila, da ji spet nagaja ščitnica in odšla je na kontrolo k zdravnici. Ta ji ni povedala nič novega.
»A mi to ni dalo miru, nekje v sebi sem čutila, da nekaj ni v redu, zato sem odšla na samoplačniški pregled ščitnice. Izvidi so bili v redu, jaz pa ne. Odšla sem nazaj k zdravnici in ji to tudi povedala.«
Težave so se vrstile: pričela je bruhati, kilogrami pa so kljub temu neusmiljeno naraščali. Odšla je na dodatne preiskave, na hematološkem oddelku poliklinike so ji naredili test za jetra. Dodatno je dobila še napotnico za ultrazvok trebuha. Preiskave so si sledile, izvidi pa nisi pokazali ničesar nujnega.
A Romana je med preiskavami odšla po drugo mnenje. Tam so ji svetovali ultrazvok trebuha, saj je odhajala na dopust. »Želela sem mirna oditi na morje, zato sem tudi sama poskušala ugotoviti, kaj se dogaja z mano. A izvidi, ki sem jih prejela na kliniki v Ljubljani, so mi sesuli svet,« se spominja.
Ciroza jeter
Dobila je diagnozo, da ima cirozo jeter. Romana je bila zelo presenečena, namreč, ne pije alkohola. A so ji razložili, da je to dolgoletna bolezen, poleg nje pa je očitno prebolela tudi hepatitis B in C. Romana je bila v šoku. Tega ni verjela, zato se je spet obrnila na zasebno kliniko, kjer so ji takoj opravili teste za navedene bolezni, tudi za hiv.
»Lahko si predstavljate, kako stresno je, ko čakaš izvide teh groznih bolezni in se sprašuješ, kako je mogoče kaj takšnega,« se spominja.
A vsi izvidi, ki jih je prejela še istega dne so bili negativni. Romana ni imela hepatitisa a, b ali c, tudi izvid za hiv je bil negativen. Iz zasebne ambulante so jo nato napotili v bolnišnico Petra Deržaja, kjer so ji ponovno vzeli kri in naredili še preiskave za tumorske markerje. Tudi tam je bilo vse negativno.
Punkcija trebuha
Bolezensko stanje se je slabšalo in slabšalo. Romano so napotili na urgenco v Trbovljah, kjer so ji konec lanskega julija opravili punkcijo trebuha in iz nje izčrpali kar štiri litre in pol tekočine.
Bila je sprejeta v bolnišnico, sledili so ponovni testi, zakaj so njena jetra v tako slabem stanju. Romana je bila dodana na listo za transplantacijo jeter. Pojasnili pa so ji tudi, da lahko s svojimi jetri živi še deset let, da stanje ni tako zelo kritično, zato je lahko odšla na dopust.
Diagnoza: Wilsonova bolezen
Romani so končno postavili tudi pravilno diagnozo. Imela je Wilsonovo bolezen, to je prirojena genska napaka. Potrdili so jo trije specialisti, ki so pri njej videli rjav obroč okrog roženic, kar je tipičen znak te bolezni.
Dvakrat je padla v komo
Konec poletja se je za Romano začel pravi boj za preživetje. Na začetku niti sama ni vedela, da je stanje tako zelo kritično. Po pregledih so se zdravniki odločili, da bo transplantacija izvedena v najkrajšem možnem času. Romana je konec oktobra pričela s pripravami za transplantacijo.
»Do takrat pa so me morali večkrat punktirati, tekočina se je kar naprej nabirala v mojem telesu. Dvakrat sem padla tudi v komo, prvič za en dan, drugič sem zbolela še za pljučnico in sem se zbudila na intenzivni negi. V komi sem bila tri dni,« pripoveduje.
Dobila je plenice
Njeno zdravstveno stanje je bilo iz dneva v dan slabše. Pričel se je pravi boj za preživetje. »Bilo je tako hudo, da nisem mogla več stati na nogah. Nisem mogla na stranišče in dobila sem plenice. Si lahko sploh predstavljate, kako to deluje na psiho? To je bilo nekaj najhujšega,« Romana pojasnjuje. Njeno telo je pešalo, a njen um je bil popolnoma zdrav.
Odpovedale so ji ledvice
Zdravniki so se pričeli bati za Romanino življenje, situacija je bila zelo resna. Nato so ji odpovedale še ledvice. »Proti jutru tistega groznega dne, ko sem bila na intenzivni in so me spravljali k sebi, so mi sporočili, da so našli jetra zame, da so našli darovalca. Odpeljali so me v operacijsko sobo, jaz pa sem s solzami v očeh klicala moža in mu sporočila dobro novico.«
Operacija je trajala 10 ur
Vsi njeni domači in prijatelji so trepetali tistega dne in mislili na Romano. Ona pa je prestajala hudo operacijo, transplantacijo jeter. »Če ne bi bilo darovalca, tudi mene danes ne bi bilo več. Zato polagam vsem na srce, postanite darovalci organov. Če jih ne bi bilo, bi bili danes moji deklici brez mamice in moj mož brez žene,« pripoveduje Romana.
Po operaciji so Romani povedali, da je imela pred sabo le še nekaj dni življenja, da so ji bile štete ure. A zmagala je. Se ponovno rodila.
»To operacijo sem vzela kot osebno zmago. Zbrala sem vse moči in sodelovala ter ubogala osebje. Zato sem tudi zelo hitro okrevala. K svojim najdražjim sem lahko odšla že dvanajsti dan po operaciji,« se spominja.
26. 11. 2016
To je datum, ki ga ima Romanin mož vgraviranega na svoji ročni uri. To je datum, ko se je Romana ponovno rodila, ko je dobila nova jetra. Vse to pa ji ne bi uspelo ob pomoči osebju na gastroenterološkem oddelku na Japljevi in abdominalnemu oddelku v UKC Ljubljana. Romana pravi, kako pomembno je zdravstveno osebje, ki pacientu pomaga tako fizično kot tudi psihično.
Pa danes?
»Danes sem super,« pravi Romana. Živi polno življenje, živi kot da je vsak dan njen zadnji. Počasi okreva, da lahko normalno funkcionira, mora dnevno pojesti 23 tablet. Hodi na sprehode, kolesari na sobnem kolesu in resnično uživa življenje. Nekaj časa še ne bo smela v toplice, ne sme dvigovati težkih bremen, nikoli ne bo smela delati trebušnjakov, a Romana na vse to gleda zelo pozitivno.
»Bolezen me je naučila, da smo vsi minljivi, da moramo uživati v trenutkih, v majhnih in lepih stvareh, da moramo biti bolj strpni in da moramo znati odpuščati. Zelo pomembno je tudi, da se imamo radi in da se brigamo zase. Saj veste, tako kot pravi pregovor: vsak ima svoj prag!«
Zdravila, ki jih mora vsak dan pojesti Romana. foto: Osebni arhiv Romane Skrinjar Alauf
Romani je ves čas ob strani stala tudi njena mami. foto: Osebni arhiv Romane Skrinjar Alauf
Romana in njen oče foto: Osebni arhiv Romane Skrinjar Alauf
Prijavljeni uporabniki Trafike24 z izpolnjenimi podatki profila berejo stran brez oglasov.
PrijavaŠe nimate Trafika24 računa? Registrirajte se
Prijavljeni uporabniki z izpolnjenimi podatki profila berejo vsebine brez oglasov.
Ste pravkar uredili podatke? Osveži podatke
Napačno vnesen email naslov
Ta email naslov je že uporabljen!
Registracija je bila uspešna!
© 2024, SALOMON d.o.o.
Vse pravice pridržane.