Prepoznavanje je težko celo za zdravnika, je razložil revmatolog prof. dr. Matija Tomšič, dr. med., predstojnik Kliničnega oddelka za žilne bolezni, UKC Ljubljana. »Bolečine v križu ima 15 odstotkov prebivalstva, vnetne bolečine v križu le 0,5 odstotka.« Seveda med razlogi za bolečino vsi prej pomislimo na druge pogostejše vzroke (kot so športne poškodbe ali slaba postelja). Poleg tega so pri 50 odstotkih bolnikov z ankilozirajočim spondilitisom laboratorijski izvidi popolnoma normalni, rentgensko slikanje v prvih letih ne kaže sprememb in tudi pregled ne pokaže nič posebnega. To do neke mere pojasnjuje, zakaj se postavitev diagnoze zavleče.

Pomemben signal: ležanje ne pomaga

Kot je še povedal, AS najpogosteje prizadene mlajše ljudi, pojavi se v starosti od 15 do 40 let in pogosteje pri moških kot pri ženskah. Prevladujoč simptom pa je prizadetost hrbtenice. V Sloveniji odkrijejo nekaj več kot 120 bolnikov ne leto. Najpomembnejši znak, da ne gre za »običajno« ampak za vnetno bolečino, pa je po strokovnjakovih besedah to, da se bolečina okrepi v mirovanju in bolnike ponoči lahko prisili, da večkrat vstanejo.

Ne spreglejte

Ne spreglejte

Ana Klašnja: Po eni strani sem skoraj invalid, po drugi pa sem fit

Ana Klašnja ima za seboj ima bogato baletno kariero in nešteto spominov, ki se pretakajo med bliščem in bolečo realnostjo.

8 let, ko ne veš, kaj ti je

Vse to je potrdila tudi bolnica z ankilozirajočim spondilitisom Petra Zajc iz Društva revmatikov Slovenije. Pri njej se je bolečina začela v ahilovi tetivi in jo je najprej povezovala s poškodbo pri teku. Niti takrat, ko se jih pridružila še bolečina v hrbtenici, ni pomislila, da pomeni kaj posebnega. »Mlad človek ne pomisli na revmo!«

Najprej je dolgo tajalo, da je omenila težave družinskemu zdravniku. Ta ji je svetoval le vaje in protibolečinsko zdravilo. Ko se je k njemu vsako leto vračala z bolečinami in ko je ob tem zbolela še s hudim očesnim vnetjem, ki se AS-u pogosto pridruži, je na vnetno revmatično bolezen prvi pomislil očesni zdravnik. Potem pa niti pri revmatologu laboratorijske in rentgenske preiskave spet niso pokazale ničesar. Do diagnoze je tako trajalo okoli 8 let. Opozorila je, da bolezen ne prinese le telesnih izzivov (bolečina, okorelost), ampak se pozna tudi v medosebnih odnosih v družini in s sodelavci (navzven si videti zdrav!), prinaša pa tudi stres in psihično stisko.

Raziskava opozorila na preveč bolečin

Raziskava v okviru evropskega projekta EMAS (Evropski zemljevid ankilozirajočega spondilitisa), je pokazala da bolniki po Evropi (vključenih je bilo 13 držav) do diagnoze prišli v povprečju po 7,4 letih in v Sloveniji po 7,8 letih. Matija Tomšič je ob tem sicer razložil, da je danes odkrivanje hitrejše, kar je pozdravila tudi Petra Zajc, a hkrati dodala, da »je tudi 32 mesecev zelo dolgo, če ne spiš in te boli.«

Poleg tega je raziskava pokazala, da ima tudi več kot polovico (58 odstotkov) v raziskavo vključenih slovenskih bolnikov aktivno bolezen. Bolezen je namreč zadovoljivo umirjena, če je indeks BASDAI (po posebnem vprašalniku) manjši od 4. Med evropskimi bolniki je imela Slovenija tu sicer najboljši povprečni rezultat (4,41) – skupno povprečje je 5,45, – a vrednost nad 4 vseeno nakazuje, da ti bolniki še vedno trpijo zaradi bolečin

Kaj se da izboljšati

Tako Matija Tomšič kot Petra Zajc sta sicer pohvalila slovenski zdravstveni sistem in dostopnost do revmatologov in zdravil, čeprav je revmatologov (vsaj za zdaj) še vedno premalo. Predvsem pa je premalo časa, ki ga lahko revmatolog ob rednem letnem pregledu nameni bolniku, saj je ta zdaj odmerjen na 15 minut. Več časa v ambulanti si želijo tudi bolniki, je povedala Petra Zajc, predvsem pa si želijo celostne obravnave, saj so bolniki, ki bolezni ne razumejo, lahko v še večji stiski, strahu in negotovosti.

In kateri je njen največji strah? »Največji strahovi so napredovanje bolezni, ki pomeni ukrivljenost hrbtenice, strah pred bolečino in strah pred izgubo samostojnosti.« Ob sodobnem zdravljenju pa je takih strahov vendarle vse manj.