Recimo ji Špela. Ker je ne želim izpostavljati in ker njen revmatolog njenega početja kljub odličnim rezultatom ne odobrava. Ko mu je prvič povedala, da je nehala jemati predpisana zdravila in da se boljše počuti, jo je nadrl. Toliko o tem. Prisluhnimo njeni zgodbi, mogoče se kaj naučite tisti, ki imate avtoimunske bolezni, ali pa se, upajmo, mogoče česa nauči celo kateri iz zdravniških krogov.

Kakšna je tvoja diagnoza in kdaj si jo dobila?

Moja uradna diagnoza je juvenilni revmatoidni artritis. Dodatek juvenilni je uporabljen za vse tiste, ki za revmo, kot jo radi imenujemo, zbolijo že v otroštvu. Revmatoidni artritis v nasprotju s splošnim prepričanjem ni bolezen starejših. To je bolezen imunskega sistema, ki se lahko pojavi že zelo zgodaj v otroštvu ali v najstniških letih. Sama sem ena izmed tistih nesrečnic – zbolela sem v najstniškem obdobju, prvi sum so postavili pri 16 letih, potrdili diagnozo pri dvajsetih.

Kaj je to pomenilo, kakšna je bila prihodnost s to boleznijo?

Bilo je zelo hudo. Predstavljajte si najstnico, v najlepših letih, ko je pomemben zunanji videz, ko je višek družabnega življenja … Nisem se mogla gibati, občasno nisem mogla niti iz postelje zaradi bolečin v prstih, rokah, nogah. Mama me je negovala, izostajala sem pri pouku. Zaprla sem se vase in se neprestano spraševala: zakaj jaz? Seveda nisem poznala nikogar, ki bi bil tako bolan kot jaz, in takrat tudi še ni bilo interneta, da bi lahko dobila informacije, koliko nas je takih bolnikov in kako bi si lahko pomagala. Največji problem pa je bila informacija, da lahko ob tako močnih zagonih pristanem na invalidskem vozičku že okrog 30. leta. Tu je zelo pomembno razumevanje okolice – ne samo staršev, tudi prijateljev in partnerja. Imela sem srečo, sprejemali so me z boleznijo vred, imela sem ljubečo podporo pri vseh, vključno s fantom.

Kakšna je bila predpisana terapija?

Ne spreglejte

Ne spreglejte

Skromna želja slovenskega pevskega bisera

13-letna Eva že ta trenutek živi svoje sanje. Klepet pred velikim finalom razkriva odtenke prizemljene deklice, ki sreče ne išče med oblaki. Kaj nam je zaupala?

Prva terapija so bile zgolj protibolečinske tablete, nato pa z vsakim zagonom hujše. Za zdravljenje te bolezni so predpisana zdravila, ki v celoti zavirajo odziv imunskega sistema in se občasno uporabljajo tudi v kemoterapiji. Če ni odziva, se zdravila menjajo, dodajajo kortikosteroidi in podobno. Za lajšanje stranskih učinkov dobiš še celo vrsto drugih zdravil (npr. za želodec ipd.). V tistem obdobju so bila biološka zdravila šele na začetku svojega pohoda in nisem prišla v poštev, dokler nisem preizkusila vseh »starejših generacij zdravil«. Bila sem v čakalni vrsti, bolezen vedno hujša, izvidi vedno slabši, nobenega napredka.

Kako so ti predpisana zdravila pomagala?

Zdravila so mi pomagala na kratek rok, to pomeni, da sem čutila izboljšanje nekaj mesecev, potem pa sem, kot da bi se imunski sistem navadil, doživela ponoven zagon bolezni. Razen ko sem jemala medrol (kortikosteroidno zdravilo), ki se lahko jemlje le krajše obdobje, ker ima res hude stranske učinke. Neko obdobje sem jemala kombinacijo dveh zdravil, vzela sem jih enkrat na teden. Izbrala sem si dan v tednu, ko sem si lahko »privoščila« izredno slabo počutje. Takrat sem ves dan preležala. Kemoterapija v malem pravzaprav. Seveda sem padla v hudo depresijo in dobila antidepresive. V vsem tem času so me spremljali krči v trebuhu, zaprtost, sluz v blatu, kandida … Ko sem vprašala, kaj naj glede tega storim, sem dobila odvajala in tablete za želodec. Dieta? Dieta ne vpliva na bolezen – tako je bilo rečeno takrat. In sem jim verjela.

Kaj te je pripeljalo do tega, da si nehala jemati zdravila?

Propadanje. Pri 25 letih sem se počutila, kakor da umiram. Propadam. Bolezen je že toliko napredovala, da so bile že vidne deformacije, počutila sem se slabo. Tudi v obraz sem bila nezdrave zelene barve, komaj sem se prebijala skozi delovni dan. Brez energije, še vedno z istimi težavami, z bolečinami v žlički, ki me je zbujala vsako noč (za pomoč sem dobila ranital in podobna zdravila). Potem se je zgodil še popolni kolaps sistema, ko sem začela krvaveti iz sluznic (nos, vaginalno …), izmerili so mi izredno povišan krvni tlak in pulz. Urgentno so mi ukinili zdravila in izvedli čiščenje organizma s pitjem aktivnega oglja. Enajst dni po štiri do pet litrov na dan. To je izbilo sodu dno. Ali bom umrla, ali bom nekaj spremenila. Z zdravili ne gre več, sem si rekla.

Kaj je pripeljalo do preobrata?

Že po naravi sem raziskovalni duh in to me je rešilo. Najprej sem se vrgla v knjige, a tu je žal veliko zastarelih informacij. V nekem trenutku sem bila v res slabi koži in starši so me odpeljali k nekemu bioenergetiku. Lahko rečem, da mi je rešil življenje – in to ne samo s svojim zdravljenjem, temveč z usmeritvijo. Takrat mi je izredno pomagal, da sem se postavila na noge, hkrati pa je bil toliko pošten, da mi je rekel, da sem preveč sesuta, da mi lahko pomaga dolgoročno, in naj iščem naprej. Z razvojem interneta se je začelo širjenje informacij. Tu se spet pojavi problem: čemu verjeti. Vsak lahko objavlja, kar želi. Tu sta mi v pomoč tudi moj skeptični um ter šola. Na fakulteti (sem bibliotekarka) sem se naučila proučevati informacije – ali so vredne zaupanja ali ne. Jezik mi ne dela težav, zato veliko raziskujem v angleščini. Berem študije, obiskujem tudi medicinske in alternativne strani, nutriocistiko, vse, kar je povezano s kitajsko tradicionalno medicino. Še bi lahko naštevala, a bi zmanjkalo prostora (smeh).

Pri proučevanju vsega naštetega sem ugotovila, da je rešitev v nas, v vsakem človeku posebej. Avtoimunska bolezen ne more nastati kar iz zraka. Nekje je vzrok in ta vzrok je v našem telesu. Ni generalnega recepta in ni univerzalnega zdravila in to je dejstvo. Kdor vam želi prodati čudežno zdravilo, vedite, da to ne obstaja. Zadeve se je treba lotiti celostno. S spremembo prehrane, življenjskega stila in navsezadnje s spremembo mišljenja (kar je skoraj najtežje). In ja, bistveno: ravno prehrana je pomembna ter črevesne bakterije in prebavni sokovi. Že Hipokrat je rekel, da je vir bolezni v črevesju. Pozabljeno znanje, ki znova prodira v zavest ljudi – in zdravnikov. Ali veste, da so začeli poglobljeno raziskovati črevesno makrobioto v povezavi z avtoimunskimi boleznimi? Na podoben princip delujejo avtoimunske diete (avtoimunska različica palea in GAPS). Na tujih revmatoloških inštitutih se ukvarjajo celo s presaditvijo črevesnih bakterij iz zdravih ljudi v bolnike z artritisom. Ja, prav ste prebrali (smeh).

Kako je zdaj s tvojim zdravjem?

Odlično. Živim, hodim v hribe, hodim na či gong in taj či. Oboje obožujem: prvo zato, ker dobim potrditev, da sem sposobna, da zmorem, in čutim neopisljivo notranje zadovoljstvo in mir, ko sem na vrhu. Taj či in či gong sta mi najljubši vadbi, saj vsebujeta počasne gibe, s koordinacijo gibov. Nekaj med meditacijo in telovadbo – ampak mišice delajo in ravno mišice je treba pri taki bolezni utrditi, da sklepi manj trpijo. Gibanje je ključ uspeha. Počutim se torej boljše, kot sem se pri 15 letih. Videti sem boljše kot pred desetimi leti, pa čeprav sem starejša. Koža je mladostna, lasje gosti in vsi, ki me poznajo vrsto let, opazijo razliko.

Je pomembna samo zdrava prehrana ali tudi duhovnost?

Oboje. Sem mnenja, da lahko z močjo uma delamo neverjetne stvari. Moč placeba je znano dejstvo. Duhovnost nam pomaga prebroditi težke trenutke, a hkrati menim, da ko je fizično telo že tako sesuto, da ne deluješ več, potrebuješ kombinacijo obojega. Z roko v roki – tako kot bi morala delovati naša zahodna medicina z alternativno. To bi bilo res nekaj vrednega. Najprej je treba razčistiti v glavi in nehati negovanje ubogega jaza. Začetnica pozitivnega mišljenja, Louise Hay, mi je bila prva pomoč, da sem res zaznala uničujoče miselne vzorce pri sebi. Samoagresivnost, kritiziranje sebe in drugih ter jeza. Ko si enkrat priznaš napake, je lažje. Težko pa je sprejeti dejstvo, da uničuješ sam sebe. Um očistiš nepotrebne navlake in pri tem antidepresivi ne pomagajo. Zato sem jih postopoma nehala jemati. Zdrava prehrana je še eden izmed pomembnih kamenčkov v mozaiku. S prehrano se tudi samouničujemo, sabotiramo in to sem počela leta in leta. Seveda nezavedno.

Je tvoj način življenja dražji?

Vsekakor. Preveč denarja mi gre za tole, ampak dejstvo je, da pomaga. V obdobju iskanja in testiranja sem gotovo zapravila več tisoč evrov. Naredila sem vrsto samoplačniških laboratorijskih testov in prišla do velikih spoznanj. Imela sem hud primanjkljaj glavnih mineralov in vitaminov, omenila bi predvsem železo, magnezij in vitamin D. Slednji je izredno pomemben ravno pri avtoimunskih boleznih. Veliko raziskav je že, potrjene so z različnimi študijami in dostopne so na medicinskih straneh, kot je npr. Pubmed. Za dodatke zapravim še ogromno: jemljem jih ciklično – vitamin D na primer redno jeseni in pozimi, ko sonca skorajda ne vidim. Žal živimo v času, ko hodimo v službo v temi in se vračamo domov v temi, sonce pa je vir življenja. Morda bi kdo rekel, da sem zamenjala eno zdravilo za drugo. Jemljem dodatke – ampak dejstvo je, da jih jemljem samo, dokler telesa ne spravim v ravnovesje. Redno spremljam izsledke. Redno spremljam tudi vnetne parametre. Največjo spremembo v življenju sem naredila s testiranjem intoleranc za hrano. Takrat sem prehrano popolnoma spremenila in nehala uživati vse, kar mi škodi. Zame je to pomenilo stres – sprememba življenjskega sloga, načrtovanje obrokov. Kuham si sama, tako tudi malico za v službo. Večkrat mi je v pomoč mama.
Poudarila pa bi res pomembno dejstvo in želim, da si zapomnijo vsi, ki imajo avtoimunske bolezni. Hitre rešitve ni, zato marsikdo obupa. Bolezen ni nastala včeraj, tudi predvčerajšnjim ne. Kuhala se je dlje časa, le znakov niste zaznali ali pa jim niste posvečali pozornosti. Nikar ne pričakujte, da boste po tednu ali mesecu videli razliko. To ni šprint, ampak maraton. Dobro je vedeti, da telo, ki ste ga zastrupljali in uničevali leta in leta, ne more ozdraveti od danes na jutri. Pomembna je vztrajnost. Nikar ne obupajte in nikar si ne pustite pametovati, da vam to ne bo pomagalo, saj ste neozdravljivo bolni. Misel na neozdravljivo bolno telo izpustite iz sebe. Ne, ne delam si utvar, da sem zdrava, vendar je življenje lažje, če si ne ponavljaš neprestano, da si neozdravljivo bolan človek.
Moj življenjski slog je vsekakor dražji, a je vreden vsakega centa, vsake prespane noči in dneva brez bolečine. Lahko sama vstanem, se umijem, sčetkam zobe in skrtačim lase ter se odpravim v službo. Včasih mi to sploh ni bilo samoumevno.

Tvoje mnenje o pristopu zdravljenja zahodne medicine in kaj svetuješ podobno trpečim?

Ko sem raziskovala kitajsko tradicionalno medicino in simptome primerjala z zahodno, pravzaprav ni toliko razlik, le načini zdravljenja so drugačni. V zahodni medicini preveč gledajo lokalno in ne človeka kot celoto. V tem vidim bistven problem. Človek ni robot, ki se mu pokvari del mehanizma in se ta del popravi. Človek je zapleteno bitje s kompleksnim delovanjem in imunskim sistemom, ki pravzaprav še niti ni dokončno raziskan. Če vprašate zdravnike, zakaj nastane avtoimunska bolezen, vam odgovora ne bodo dali. Zakaj? Ker ne vedo. Zato je tudi problem tako bolezen zdraviti. Poudarila bi, da nikogar ne želim spodbuditi k opustitvi uradnega zdravljenja, želim pa, da bi se ljudje začeli zavedati svojega telesa in da lahko marsikaj storijo sami. Z raziskovanjem, poskušanjem – informacije so dostopne bolj kot kadarkoli prej. Navsezadnje tudi sama veliko objavljam na družabnem omrežju in posredujem informacije o najnovejših raziskavah in alternativni pomoči. Žal mi je le, da nekako ni stika med zahodno medicino in nekaterimi alternativnimi vedami. Menim, da bi tako lahko premikali gore in olajšali življenje milijonom trpečih bolnikov.