Kakovost življenja bolnikov s hemofilijo se v Sloveniji zaradi razvoja in dostopnosti zdravljenja izboljšuje, so na današnji okrogli mizi Misija hemofilija - preprečiti vsako najmanjšo krvavitev poudarili strokovnjaki. Po njihovih besedah lahko bolniki krvavitve preprečijo z redno profilakso, ki pa jo morajo sprejeti kot del svojega življenja.

Hemofilija je dedna bolezen, pri kateri bolnikom v krvi primanjkuje faktor strjevanja krvi, zaradi česar imajo daljše krvavitve. Letno se v Sloveniji lahko rodi en, največ dva bolnika s to boleznijo, včasih pa tudi nihče.

Ne spreglejte

Ne spreglejte

Vid Valič ima srečo s spalnimi navadami hčere

Vid Valič in njegova partnerka Valentina sta se junija leta 2022 razveselila rojstva prvorojenke. Zdaj pa je razkril nekaj podrobnosti družinskega življenja.

Bolezen je nekoč veljala za veliko breme, ki pa se je s sodobno obravnavo močno izboljšalo. Predvsem po zaslugi profilakse - preprečevanja bolezni s preventivnimi zdravljenji imajo bolniki dokaj normalno življenje, njihova pričakovana življenjska doba pa se približuje življenjski dobi splošne populacije.

Kot je pojasnila Barbara Faganel Kotnik z oddelka za otroško hematologijo in onkologijo UKC Ljubljana, so za hemofilijo značilne krvavitve v velike mišice in sklepe, poznamo pa težko, srednjo in pa lahko stopnjo hemofilije.

Preprečimo krvavitve v sklepe

Za osebe s hemofilijo je bistveno, da v življenju doživijo čim manj krvavitev. Nujno je preprečiti tudi najmanjše krvavitve pri blagih in zmernih oblikah te bolezni, ne le pri težkih, poudarjajo strokovnjaki. Zaradi ponavljajočih krvavitev v sklepe lahko namreč pride tudi do invalidnosti, saj kri povzroči počasno okvaro hrustanca.

Profilaktično zdravljenje

Po besedah predsednika društva Krvni bratje Dominika Zvera je za osebe s hemofilijo v Sloveniji danes odlično poskrbljeno. "Včasih se je zdravilo krvavitve, bolniki so si bolečine lajšali z ledenimi obkladki in počivanjem, danes pa krvavitve preprečujemo," je pojasnil. Možnosti za krvavitev po njegovih besedah še vedno obstajajo, so pa danes zelo majhne, ob redni profilaksi pa nastopijo le še pri hujših poškodbah.

Profilaktičnega zdravljenja, pri katerem si bolnik v žilo vbrizga koncentrat manjkajočega strjevalnega faktorja, se danes poslužujejo praktično vsi odrasli bolniki s težko obliko bolezni. Po besedah Barbare Faganel Kotnik pa tudi vsi otroci.

Učenje samoaplikacije

Kot je dejala profesorica Irena Preložnik Zupan s kliničnega oddelek za hematologijo UKC Ljubljana, pa se trudijo tudi bolnike s srednje hudo obliko bolezni, ki v otroštvu niso bili deležni pofilaktičnega zdravljenja, naučiti samoaplikacije. Zlasti slednji se tudi težje priučijo dejstva, da tovrstno zdravljenje predstavlja del življenja bolnikov s hemofilijo, je dodala.

Posebno pozornost sta tako Zver kot Predsednik Društva hemofilikov Slovenije Janez Dolinšek namenila tudi vključevanju predvsem otrok in mladih bolnikov v društva, kot sta društvo Krvni bratje in Društvo hemofilikov Slovenije. Po njunih besedah se lahko namreč v društvih povežejo z ljudmi, ki se soočajo s podobnimi težavami, in se naučijo bolje živeti z boleznijo.

Osveščanje o pomenu gibanja

Sogovorniki so poudarili tudi pomen rednega gibanja bolnikov s hemofilijo. Slednji imajo namreč po besedah Preložnik Zupanove že sami po sebi v povprečju višji indeks telesne mase in se pogosto soočajo z debelostjo, kar pa lahko vodi v pojav tudi drugih bolezni srca in ožilja. Kot je poudaril Zver, morajo zato skrbeti za redno telesno vadbo, vsaj enkrat na teden tudi pod nadzorom fizioterapevta ali drugega strokovnjaka.

Okrogla miza je potekala pred prihajajočim svetovnim dnevom hemofilije, ki ga obeležujemo 17. aprila. V sodelovanju z Društvom hemofilikov Slovenije in društvom Krvni bratje jo je pripravil STAklub.