Bolezen je premagala in po ozdravitvi postala borka za pravice bolnikov, ki obolevajo za različnimi vrstami krvnih rakov. Teh je vsako leto več. Lani sta s prof. dr. Samom Zverom, predstojnikom Kliničnega oddelka za hematologijo v UKC Ljubljana, prejela prestižno nagrado državljan Evrope. Organizirala sta namreč izredno uspešno akcijo zbiranja sredstev za nakup aparatur za napredno zdravljenje raka.

Predstavljamo kandidatke za Slovenko leta: Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo. Svoj glas lahko oddate TUKAJ >>KLIKNITE<<.

Že leta 2007 je s kolegi ustanovila združenje, ki je z leti raslo in razvijalo številne brezplačne podporne programe za bolnike in njihove svojce. V preteklem letu pa se je še posebej izkazala, ko jima je s prof. dr. Samom Zverom, zdravnikom in legendo slovenske hematologije, ob veliki podpori strokovnjakov, znanstvenikov, bolnikov in širše javnosti, uspelo v treh mesecih zbrati kar okoli 850 tisoč evrov za nakup dveh naprav CAR-T, ki bolnikom s krvnim rakom, ki so izčrpali že vse druge možnosti zdravljenja, pomenita novo upanje za zdravljenje in življenje.

Zaradi njune zagnanosti in zagnanosti njunih kolegov, številnih članov združenja, bolnikov, angažiranih posameznikov, strokovnjakov in znanstvenikov, ki sta jih povezala v učinkoviti javni kampanji, je dodatno tretjo napravo CAR-T kupilo še podjetje H-BIT in jo podarilo Kliničnemu oddelku za hematologijo UKC v Ljubljani. Končno pa: 8. julija lani je Evropski parlament razglasil dobitnike nagrad Državljan Evrope za leto 2021. Med njimi sta bila tudi Kristina Modic in prof. dr. Samo Zver. Nagrado sta prejela za solidarnost in vseevropski zdravstveni napredek bolnikov z rakom!

Ne spreglejte

Ne spreglejte

Vse kar morate vedeti o uporabi glicerina za lepoto in zdravje

Ste že slišali za glicerin? Gre za vsestransko in naravno sestavino, ki ima številne koristi za lepoto in zdravje.

Idila na podeželju. Kristina Modic je Ljubljančanka, a zadnjih trinajst let živi z možem in sinom na podeželju v okolici Grosuplja. »Življenje je tu veliko lepše, bolj umirjeno, kakovostnejše. Vsak trenutek si lahko zunaj, v naravi.« Sprva je bila zaposlena v večjem slovenskem podjetju. Leta 2016 pa ni več zmogla redne službe, biti mama in žena in vsak prost trenutek delati še za Združenje. »Odločila sem se, da bo Združenje postalo moja služba, čeravno v začetku morda negotova.« In ni ji žal, saj se je Združenje pod njenim vodstvom ves čas razvijalo in krepilo. Njen sin pa je v tem času zrasel v bistrega desetletnika, z nasmehom od enega do drugega ušesa. »Ker so delovni dnevi čez teden navadno zelo natrpani, ob vikendih radi povabimo moje in moževe starše na kosilo, pogosto pa nas obiščejo tudi prijatelji. Res je doma najlepše, a jo vseeno radi mahnemo kam na izlet in na potovanja ali pa vsaj na legendarni Rožnik, v Mostec ali pa na sprehod po središču Ljubljane.«

Kristinina zgodba. Vedno je bila bolj ali manj zdrava. »Leta 2005 pa sem šla k zdravniku, ker sem tri mesece kašljala.« Njen kašelj je bil suh in ves čas dražeč in se ni razvil v prehlad. »Zdravnica me je napotila na odvzem krvi.« Zaradi povišane sedimentacije, ki jo je pokazala krvna preiskava, ji je, misleč, da gre za zahrbtno vnetje, predpisala antibiotike. Pa ji niso pomagali, zato jo je poslala še k pulmologinji, a tudi testiranje na alergije in astmo ni odkrilo ničesar. »Ko so mi slikali pljuča, pa sem že po zdravničinem izrazu na obrazu ugotovila, da je z menoj nekaj hudo narobe.« A tedaj še ni vedela, kaj. Morala je še na dodatne preiskave v Bolnišnico Golnik, v Klinični center v Ljubljani in nazadnje na Onkološki inštitut. Tam so ji postavili diagnozo: maligni limfom. Sprva ni mogla verjeti, v kaj se je razvil kašelj …

Že nekaj dni zatem so jo na Onkološkem inštitutu v Ljubljani začeli zdraviti s kemoterapijo in biološkimi zdravili. Dobila je šest odmerkov kemoterapije in biološkega zdravila. »Vsa diagnostika je potekala nemoteno in hitro, usklajeno in brez čakanja.« Zdravljenje, ki je poleg kemoterapije in biološkega zdravila zajemalo še obsevanje medpljučja, je trajalo dobrih šest mesecev in od tedaj je minilo že skoraj 17 let. Verjela je v ozdravitev in diagnoze ni sprejela kot smrtne obsodbe, čeprav je, a le za kratek hip, pomislila tudi nanjo.

Bolezni ni skrivala. »Vsakomur, ampak res prav vsakomur, ki sem ga poznala, srečala, govorila z njim, sem takoj zaupala, da imam raka.« Od ljudi je dobila toliko pozitivnega odziva in spodbude, da je bilo breme bolezni, zdravljenja in strahu zato veliko lažje. »Govorjenje o moji bolezni je bilo zame kot terapevtsko pisanje dnevnika.« Če so ji znanci in prijatelji, ko jim je pripovedovala, kako prenaša bolezen in kemoterapije, še rekli, da je videti zelo dobro, čeprav z lasuljo na glavi, in da se sploh ne opazi, da je tako bolna, je bila še bolj pomirjena in v sebi prepričana, da bo zmagovalka. In tako je tudi bilo!

Potem še pove, da sta limfom in levkemija rakasti bolezni, ki se tudi pri mladih ljudeh lahko pojavita. Zato nanjo sprva ne pomislijo ne mladi ne zdravniki. »Če se zdaj ozrem nazaj na svoje bolezenske znake, se spominjam, da nisem samo kašljala, ampak sem imela tudi zatečene oči, in ko sem se sklonila, sem zaradi pritiska tumorja limfoma na veno cavo čutila v glavi pritisk, srbela me je koža po vsem telesu, utrujena sem bila, shujšala sem.« Toda takrat še ni vedela, da so to znaki za maligni limfom. »Do tedaj za to bolezen še slišala nisem.« Zato se ji zdi ozaveščanje o boleznih v medijih tako zelo pomembno. Sicer pa v Sloveniji odkrijejo okoli 400 limfomov na leto, vsako leto več. Raste predvsem pojavnost Ne-hodgkinovih limfomov.

Tri aparature CAR-T. V Združenju so pripravili ali sodelovali pri številnih dobrodelnih akcijah. »Zadnja ter najbolj znana in uspešna pa je bila kampanja zbiranja denarja za nakup naprave za napredno CAR-T celično zdravljenje, ki bolnikom s krvnim rakom, ki so izčrpali že vse druge možnosti zdravljenja, prinaša novo možnost za preživetje in življenje.

Osrednja osebnost te akcije je bil zagotovo prof. dr. Samo Zver z ekipo strokovnjakov. »Z največjim veseljem ga je v prizadevanju podprlo tudi naše Združenje in nikakor nismo hoteli čakati na odločevalce in na konec epidemije.« Zavedali so se, da je vsako življenje pomembno, zato v Združenju niso oklevali in takoj organizirali kampanjo zbiranja sredstev. »Akcija je združila stroko, bolnike, javnost in donatorje.« Denar je na poseben bančni račun CAR-T v nekaj tednih darovalo več kot štiri tisoč darovalcev. Med njimi je bilo približno 250 podjetji. »Ne smem pa pozabiti tudi na veliko posameznikov, ki so darovali preko SMS-donacij.«

S temi napravami bodo začeli zdraviti to leto.